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samedi 31 mars 2012

L’État veut votre ADN: des "enquêtes de santé" sont effectuées par Statistiques Canada à des citoyens "pigés au hasard"...

* Témoignage d'une maman du Québec qui fait état d'enquêtes et de prélèvements d'ADN douteux qui sont effectués sur des personnes âgées entre 6 et 79 ans qui acceptent de répondre à un long questionnaire et de faire un bilan de santé global dans des "cliniques mobiles" de Statistiques Canada.  En plus des paramètres observés et analysés lors de ces enquêtes, il est proposé de faire des prélèvements d'ADN sur les volontaires, lesquels reçoivent une compensation de 100$ en échange de leur "implication citoyenne", pour les "avançées de la science"... 

VOICI LES DOCUMENTS ET L'INFORMATION FOURNIE SUR LE SITE DE STATISTIQUES CANADA À L'ADRESSE SUIVANTE:
http://www23.statcan.gc.ca:81/imdb/p2SV_f.pl?Function=getSurvey&SDDS=5071&lang=en&db=imdb&adm=8&dis=2

J'AJOUTE, EN BAS DE PAGE, LES POINTS D'INTÉRÊT.

Témoignage d'une mère sur le blog du  journal Voir.ca:

Notre adresse a été pigée au hasard et j’ai donc dû répondre à des questions assez générales. À la suite du questionnaire, les deux enfants du «ménage» ont été sélectionnés, toujours au hasard, pour répondre à un questionnaire plus pointu et pour aller faire des examens de santé. Ces examens de santé sont faits sur une base volontaire, quand même.

Ma fille de 17 ans était bien intéressée par la démarche, curieuse surtout de faire un bilan de santé complet, et de recevoir 100$ en bout de ligne à titre de dédommagement.

Après qu’elle ait rencontré les intervieweuses, elle est revenue à la maison avec un dépliant expliquant en détail les examens qu’elle allait devoir passer, à St-Sauveur, dans une clinique mobile.

C’est à la toute fin de ce dépliant que j’ai lu qu’on allait lui faire signer un formulaire de consentement à donner son ADN. Sans explication. Juste comme ça, pour «la recherche en génétique».

J’ai évidemment refusé que ma fille donne son ADN et j’ai effectivement pu constater qu’il y a une case particulière à cocher concernant l’ADN. Or, dans le cadre de cette étude, les ados de 14 ans et plus peuvent consentir à tout, sans l’accord de leurs parents, y compris au don d’ADN.[1]

Ma fille est allée faire ses examens à la clinique mobile. Elle y a réitéré son intention ne pas donner son ADN et l’infirmière semble avoir respecté ce choix.

Sauf que je me questionne encore. Que veut faire notre gouvernement avec notre ADN?

Donner son ADN, c’est pire que d’afficher sur le toit de sa voiture son numéro d’assurance sociale et sa date de naissance. C’est pire que d’ouvrir un site web pour y inscrire ses numéros de cartes de crédit, incluant le petit nombre à 3 chiffres qui est derrière.

On ne donne pas son ADN, sauf pour des recherches précises, encadrées par des chercheurs sérieux, qui vous expliquent clairement en quoi consiste leur travail, à quoi vous engage votre consentement et à quel moment les échantillons serons détruits.

Mon amie Isabelle Iltis, PH.D., chercheuse à l’Université du Minnesota, m’écrivait ceci :

«Si l’explication qu’on donne aux gens pour prélever leur ADN, c’est la photo que tu as montrées au-dessus, Il y a quelqu’un chez-vous qui n’a pas fait son boulot correctement :

Nous devons dire, par exemple «nous cherchons le gène responsable de la maladie de «Trucmuche», et votre ADN va servir puisque cette maladie est présente dans votre famille», ou bien «puisque vous n’avez pas la maladie de Trucmuche dans votre famille, votre ADN va servir de «référence saine» pour identifier les mutations». Bref, il faut expliquer. Et expliquer aussi comment sera préservé l’anonymat de ce précieux ADN, et dans combien de temps, et comment, l’échantillon sera détruit à l’issue de l’étude». On ne peut pas dire «donnez –nous votre ADN, ca va servir.» Il faut dire à quoi ça va servir. On n’est pas des boeufs.

Elle a terminé en m’invitant à lire La Vie Immortelle d’Henrietta Lacks, roman qui explique semble-t-il tellement bien pourquoi les comités d’éthique scientifique sont si indispendables.

Mon ami David Hughes, philosophe et doctorant en bioéthique à l’Université de Montréal, en tenu sensiblement les mêmes propos.

Évidemment, en droit criminel, la découverte de l’ADN a permis de résoudre de fausses condamnations, et d’éviter des erreurs judiciaires.

Mais d’un autre côté, on laisse son ADN partout. À la banque, si on prend un numéro, qu’on le tient entre ses lèvres parce qu’on a les mains pleines, et qu’arrivé au comptoir on le laisse tomber dans la corbeille, on vient d’y laisser son ADN. Si plus tard un vol est commis à cette banque, qu’on récupère l’ADN dans la corbeille, et qu’un recoupement est fait avec notre ADN déjà donné pour «la recherche», il y a un problème. On risque de vivre quelques soucis inutiles.

C’est un exemple grossier, à dessein.

C’est que je ne suis pas scientifique.

Je souhaiterais vivement que des chercheurs, philosophes, éthiciens, généticiens, prennent l’espace commentaires sous ce billet pour bien expliquer en quoi l’ADN est intime, et en quoi les chercheurs doivent être prudents lorsque vient le temps d’en récolter des échantillons. Qu’on nous explique aussi quels pourraient être les résultats fâcheux d’une mauvaise procédure.

Mais la règle générale, c’est qu’on ne donne pas son ADN. Même pas au gouvernement.






[1] En droit des personnes, les jeunes peuvent consentir à des soins requis par leur état de santé sans l’accord d’un adulte. Je n’ai jamais lu au Code civil, ni dans une quelconque décision, que les jeunes de 14 ans pouvaient participer à des études médicales. Je ne suis pas civiliste, mais je crois qu’il y a là un problème. Merci à mes collègues de bien vouloir commenter

CLINIQUE MOBILE DE STATISTIQUES CANADA DANS LES LAURENTIDES:
http://editionap.ca/?p=2397

* Portez attention au type de questions posées, elles dépassent de loin le "bilan de santé" des membres de la famille.  Statistiques Canada s'intéressent à votre vie privée, à votre intimité, à des informations strictement confidentielles.  C'est outrageux!
QUESTIONNAIRE TÉLÉPHONIQUE DE STATISTIQUES CANADA:
http://www23.statcan.gc.ca:81/imdb-bmdi/instrument/5071_Q2_V1-fra.htm

QUESTIONNAIRE EN CLINIQUE MOBILE ET PROCÉDURES D'EXAMEN CLINIQUE:
http://www23.statcan.gc.ca:81/imdb-bmdi/instrument/5071_Q1_V1-fra.htm

13 commentaires:

  1. Les personnes sélectionnées peuvent-elles refuser de remplir le questionnaire et de ne participer ``a rien de tout ceci ???
    Susanna

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    1. Oui, tu peux refuser, c'est volontaire. Voici toutefois la formulation utilisée par l'interviewer de Statistiques Canada, trouvée sur le questionnaire officiel:

      "Bien que votre participation à cette enquête soit volontaire, votre coopération est importante afin que les renseignements recueillis puissent être les plus exacts et les plus complets que possible."

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  2. FENXXX,

    J'ai supprimé ton commentaire où tu m'accuses de vouloir trafiquer la morale des lecteurs par des prétentions fallacieuses, et ce, pour la raison que tu termines en me disant qu'on devrait m'enterrer vivante. Tu viens d'être banni d'ici mon vieux! À moins que tu utilises une autre identité et que tes commentaires soient sans violence.

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  3. J'aurais surement du préciser que c'est une métaphore pour signifier qu'il faudrait qu'on ne te permette plus de parler, mais c'est vrai que les fanatiques religieux dans ton genre voient en les paroles une vérité indiscutable sans avoir un jugement critiques sur la signification des écrits, tu devrais franchement te remettre en question.

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  4. Pour réagir dans ton optique "particulière", je ne suis pas à toi et encore moins vieux, donc trouve autre chose. C'est facile de sortir les phrases de leurs contexte, tu es loin d'être du niveau d'un journaliste, ton blog n'est que du graffiti avec de l'orthographe, ridicule et qui ne vaut rien dans l'opinion publique. Tu n'aimes pas qu'on te dise les vérités, tu aimes encore moins qu'on critique tes idées, ben je vais te dire : ces suppressions ne m’empêcheront pas de te dire ce que je pense.

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    1. Il est tout à fait acceptable de ne pas être d'accord avec mes opinions, avec mes convictions, avec ma foi. Je n'ai aucun problème avec ça.

      Ce que tu dois tout de même admettre, c'est que personne ne t'oblige à venir ici pour te faire violence si mes propos te choquent à ce point.

      Si tu veux de l'information qui a de l'impact sur l'opinion publique, tu dois te diriger vers les mass-médias qui jouent très bien ce rôle.

      Je suis chrétienne, non affiliée à toute forme de religiosité, et mes écrits resteront teintés de ma foi.

      Isabelle



      Je t'en prie, évite de m'adresser des menaces comme tu l'as fait.

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    2. Voilà ce qui ne me plais pas ! Je ne comprend pourquoi tu te victimise. A partir du moment où tu porte un jugement sur la société, quelle qu'elle soit, tu n'est plus une victime ; tu deviens un "ennemi" de cette société (attention au guillemet car faute de mots plus adéquat). Tu dis que tu accepte qu'on ne soit pas d'accords avec tes opinions,... et pourtant tu supprime des commentaires, voilà le genre d'hypocrisie que je ne supporte pas non plus. Avec les articles que tu poste, tu devrais réaliser que tu ne peux pas te faire que des alliés et c'est par la critique (constructive) qu'on évolue. Je ne m'écarte en rien des "mass-médias", mais je cherche d'autres sources à comparer et surtout pour avoir un point de vue général, voilà pourquoi je tombe sur ton site qui me paraissait pertinent dans les "domaines". Mais, pour la plupart des postes, je ne vois que des allégations fallacieuses car pas de preuves plus concrètes que tes textes, tes idées, tes sources et les Ecrits. Et, en l'occurrence, les "menaces" que je t'ai écrites(je ne vois pas la choses de cette manière) t'ont fait réagir, mais je pense franchement que ce n'était pas mon but. Mon seul et unique but reste de faire réagir, vois-tu ? Toi-même tu cherche à faire réagir les lecteurs de ce blog par certaines formes de menaces (les puces, la fin du monde, l’antéchrist)... Oui, moi aussi je peux voir en ces écrits des menaces pour mon bien être. Maintenant, comme tu dis libre à moi de ne plus surfer sur ton blog.

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  5. Il y a un paragraphe qui se termine comme suit:

    'Mais la règle générale, c’est qu’on ne donne pas son ADN. Même pas au gouvernement.'

    Je serais tenté d'ajouter: surtout PAS au gouvernement! J'aurais trop peur de tout ce qu'il pourrait faire avec ça.

    Un tout autre sujet maintenant: chère Isabelle, j'apprécie vraiment beaucoup ce blog et toutes ces informations qu'on ne nous donne pas ailleurs parce que c'est ce que j'appellerais 'non-mass-médiatisable'. Ce commentaire violent et stupide qui vous a été adressé mériterait d'être dénoncé légalement, ces pratiques barbares ne devraient être tolérées dans aucun pays. Beaucoup de genns sains d'esprit aiment votre travail, merci beaucoup.

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  6. hello,

    moi jy crois pas vraiment, car si il devait yavoir des entourloupes avec notre a.d.n, on passerait meme pas par nous, nos dentistes ont des tonnes de notre adn, et depuis le plus jeune age,

    monsieur chips.

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  7. C'eût été sympa de mettre les liens des questionnaires sur mon blogue...

    Véronique Robert, avocate.

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    1. Les questionnaires étaient facilement accessibles par le site de Statistiques Canada, mais effectivement, les liens directs auraient été plus facile à consulter.

      J'ai envoyé votre texte à de très nombreux médias...

      Avez-vous eu l'information à savoir si les jeunes de 14 ans et plus peuvent s'abstenir du consentement parental en ce qui concerne les prélèvements d'ADN?

      En tant qu'avocate, vous obtiendrez réponse beaucoup plus rapidement que moi.

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  8. Oui, comme je l'ai dit dans mon billet, les jeunes de 14 ans et plus peuvent consentir sans leurs parents suivant les formulaires de Statistiques Canada.

    Ils doivent même (et ça c'est normal) être interrogés en l'absence de leurs parents.

    Le problème, c'est qu'au Québec (j'ignore pour le reste du Canada), les jeunes de 14 ans et plus peuvent effectivement consentir à recevoir des soins requis par leur état de santé sans l'accord des parents. C'est ainsi que des jeunes de 14 ans peuvent prendre des anovulants, soigner une ist, recevoir une transfusion sanguine ou se faire avorter en toute confidentialité et sans que les parents n'aient un mot à dire.

    Mais un don d'ADN n'est certainement pas requis par l'état de santé. il y a donc là un sérieux problème selon moi.

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    1. C'est effectivement très sérieux et inquiétant!

      Je vais soumettre à quelques journalistes d'enquête...

      Merci!

      Isabelle

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